“Hoi, ik ben Lynn, 15 jaar. Ik ben al vanaf mijn geboorte slechthorend en heb in 2019 te horen gekregen dat ik Usher2A heb. Dit houdt in dat ik langzaam doof en blind ga worden, tenzij…. er een behandeling gevonden wordt. Daar is natuurlijk wel geld voor nodig, dus tijd voor actie! Samen met mijn moeder en oma doe ik daarom op 27 maart 2022 mee aan de Zandvoort Circuit Run. Mijn conditie is zo slecht nog niet, omdat ik regelmatig sport. Maar hardlopen is echter toch even iets anders. Ik train daarom drie keer per week zodat ik straks flink gas kan geven op het 4 kilometer lange circuit van Zandvoort. Dit doe ik niet alleen: mijn oma traint mee! Naast mijn oma en moeder heb ik mijn broertje, oom, tante en neefjes ook zo ver gekregen om met mij mee te lopen. Samen met mijn familie hoop ik genoeg geld in te zamelen om te zorgen dat Usher in 2025 behandelbaar wordt.
Samen komen wij in actie, helpt u mee?”
Deze tekst staat te lezen op de website (https://whydonate.nl/fundraising/lynns-run4usher ) die papa Ard Kuijpers speciaal voor deze actie van zijn dochter Linda heeft gemaakt. Samen hopen ze dat haar prestatie in Zandvoort veel geld zal opleveren voor onderzoek naar deze erfelijke ziekte, die in dit stadium nog niet te genezen is. Door het Usher syndroom wordt zowel het horen als het zien aangetast.
“Ze is een echte doorzetter.”
De verwachting is dat Lynn uit Deurne (Noord-Brabant) over vijf tot tien jaar blind zal zijn, maar Lynn laat zich daardoor niet uit het veld slaan. Integendeel. In een interview in het Eindhovens Dagblad zegt ze: “Daar wordt het leven niet vrolijk van, dus ik doe gewoon mijn eigen ding.” Ze vertelt dat ze veel sport, veel leest en naar Netflix kijkt. En ze gaat naar het Peelland College in Deurne. Daar zit ze in 4 vwo. Hierna wil ze een studie psychologie volgen.
“Ze is een echte doorzetter”, vertelt haar vader. “We hadden niet verwacht dat ze zover zou komen in het middelbaar onderwijs. Tot voor kort kwam ze vaak met hoofdpijn en doodmoe thuis uit school. Nu heeft ze een schrijftolk, dat maakt het voor haar minder vermoeiend.”
Lynn: “Mijn schrijftolk schrijft alles op wat er in de les gezegd wordt, zodat ik het op mijn tablet kan lezen. Meestal kan ik niet alles horen, al had ik dat zelf niet altijd in de gaten.”
Inmiddels manifesteert zich nachtblindheid
Inmiddels manifesteert zich bij Lynn nachtblindheid, in lijn met wat gebruikelijk is bij het Usher syndroom. Tot nu toe heeft ze nog baat bij hoortoestellen, maar ook haar gehoor gaat hard achteruit. “Volgend jaar hopen we een zogeheten CI-traject te starten,” vertelt moeder Susan. “Lynn krijgt dan een implantaat dat geluid via elektrische signalen doorgeeft aan de gehoorzenuw. Het is geen oplossing voor alle mensen met Usher, omdat vaak de gehoorzenuw aangetast is. Maar bij Lynn is dat niet het geval. We hopen dat het implantaat kan voorkomen dat ze helemaal doof wordt.”
Onderzoekers hopen in 2025 een behandelmethode te hebben voor blindheid door Usher. “Zolang er weinig bekendheid is, gaat er ook weinig geld naar onderzoek. Daar lopen we voor”, aldus Susan.
Drie keer in de week trainen ze samen
De oma van Lynn – Door van der Heijden – heeft om haar kleindochter te steunen de loopschoenen weer aangetrokken, hoewel ze vijf jaar geleden is gestopt. Drie keer in de week trainen ze samen. Oma Door: “Ik vind het voor Lynn belangrijk dat Usher meer aandacht krijgt, zodat ook haar klasgenootjes weten wat het is.” Ook Lynn’s moeder, broer Myka, een oom en tante en enkele neefjes lopen mee. Het doel is 2000 euro in te zamelen.
Lynn zelf houdt niet zo van hardlopen
Lynn zelf houdt niet zo van hardlopen, wel van turnen en dansen. ”Ik heb best wel conditie omdat ik regelmatig sport, maar lopen is iets anders. Daarom traint mijn oma mee.”
De organisatoren van de Zandvoort Circuit Run hebben dit jaar gekozen voor de Stichting Usher syndroom als het goede doel. Deze stichting zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor mensen met het Usher syndroom. Daarvoor is de stichting afhankelijk van donaties en sponsorgelden.
