Warme technologie is een gebruiksvriendelijke, niet-stigmatiserende technologie die zich richt op wat mensen met dementie nog wél kunnen. Onlangs is het onderzoek hiernaar aan de Technische Universiteit Eindhoven (TU/e) formeel door Alzheimer Nederland (***) erkend als expertisecentrum. Het Expertise Centrum Dementie & Technologie (ECDT) van de TU/e is daarmee de zesde Alzheimerlocatie en de eerste die specifiek gericht is op technologie. Onderzoekers Wijnand IJsselsteijn (*) en Rens Brankaert (**), initiatiefnemers van het centrum: “Met warme technologie willen we leven aan de jaren van mensen met dementie toevoegen, in plaats van alleen maar jaren aan het leven.”
Wijnand IJsselsteijn: “Warme technologie wil mensen met dementie een eigen stem geven. In plaats van zelf te bedenken wat goed voor ze is, gaan we uit van wat ze zelf willen, hun eigen behoeften en uitdagingen”.
Rens Brankaert: “Mensen zijn experts van hun eigen ervaring, zij weten het beste waar zij mee geholpen zijn. We ontwerpen dus technologie mét mensen in plaats van vóór mensen. Nu kunnen zeker mensen met dementie dat niet altijd verbaal uitdrukken, dus dat moet je faciliteren. Hoe introduceer je bijvoorbeeld een ingewikkeld concept aan iemand met dementie? Dat is een heel ingewikkelde vraag. Dan heb je het niet zo zeer over technologie, maar over samenwerking en communicatie”.
Door gekleurde vakken in een kussen aan te raken hoor je muziek en mensen praten
Wijnand IJsselsteijn: “In de medische wereld heeft men de mond vol over empowerment en mensen meer eigen regie geven over hun zorgtraject. Dat klinkt mooi, maar voor 90 procent van de mensen die zorg nodig hebben geldt dat gewoon helemaal niet. Die kunnen en willen dat helemaal niet. Dat zie ik ook bij mijn eigen moeder, die Alzheimer heeft. Met onze ‘warme technologie’ gaan we juist uit van de mens zelf. We noemen dat de ‘human-centered’ benadering. Door rechtstreeks met mensen in gesprek te gaan, liefst in hun eigen omgeving, halen we op wat ze zelf willen.”
Rens Brankaert: “Een mooi voorbeeld van hoe we te werk gaan, is het Vita-kussen, dat we samen hebben ontworpen met een zorgorganisatie voor mensen die in een latere fase dementie krijgen. Dat oogt als een gewoon kussen, maar door gekleurde vlakken aan te raken kun je persoonlijke muziek en spraakbestanden afspelen. Bij het ontwerp van dit kussen hadden we twee uitgangspunten.
Ten eerste co-creatie, waarbij je de ontwerpkeuzes maakt samen met de doelgroep. En ten tweede wederkerigheid, waarbij je zorgt dat niet alleen de onderzoeker, maar de doelgroep er wat aan heeft.
We zijn begonnen door een speaker in een kussen te zetten en hebben toen gekeken hoe dat viel bij de doelgroep. Het ontwerpproces is een soort ‘technology sketching’: je kijkt wat past en wat werkt, en zo leer je of het wel of niet aanslaat. En dat pas je dan telkens aan, in een zich herhalend proces.”
Het overleden hondje werd succesvol vervangen door een robotkat
Wijnand IJsselsteijn: “In dit verband is het misschien aardig om te vertellen wat er met mijn moeder gebeurde toen haar hondje was overleden. Daar had ze echt veel verdriet van. Twee weken na het afscheid van dat hondje hebben we een robotkat voor haar gekocht om te zien hoe ze daar op zou reageren. En wat bleek: het ging al snel alleen nog maar over die kat. Die kat werd het hondje.
De intensiteit van die emotionele relatie met die robotkat heeft mij enorm verbaasd. En het gaat ook niet over; meer dan een jaar later is het nog even sterk. Dus je ziet bij haar dat zo’n robot heel goed werkt. Sterker nog, hij werkt soms té goed. Dan heeft ze het alleen nog maar over die kat, terwijl je ook over andere dingen wil praten.”
Rens Brankaert: “Daar raak je aan een belangrijk punt. Kinderen en partners vinden het soms heel erg moeilijk om te accepteren dat hun dierbare dementie heeft. Daar wil je in je ontwerp ook rekening mee houden. Hoe kunnen we de omgeving helpen om op een goede manier om te gaan met die verandering? Dan ga je dus een stapje verder dan alleen maar de persoon met dementie zelf, maar kijk je ook naar het hele sociale systeem daaromheen, zoals bijvoorbeeld de mantelzorgers en de professionele hulpverleners”.
Wijnand IJsselsteijn: “Mantelzorgers kunnen juist een heel actieve bijdrage leveren aan warme technologie. Kijk bijvoorbeeld naar het Vita-kussen, waar mantelzorgers bijvoorbeeld hun eigen stem of die van hun kinderen kunnen uploaden en laten afspelen. Daarmee ben je direct betrokken en heb je het gevoel dat het iets gezamenlijks is. Dat maakt dat die warme technologie niet alleen warm is voor de persoon met dementie, maar ook voor jou.”
Een kapelletje waar religieuze muziek klinkt
Rens Brankaert: “Bij warme technologie gaat het ook om de intentie waarmee je technologie inzet. Je wil bijvoorbeeld voorkomen dat medewerkers het Vita-kussen gaan inzetten als een soort ‘technology pacifier’. In de zin van: hier heb je dat kussen, ga maar in een hoekje zitten en dan ben je een halfuur zoet, en daarna zien we wel weer. Je kunt het kussen ook gebruiken om een gesprek op gang te brengen en het contact te zoeken.
Het hoofduitgangspunt van warme technologie is daarom ook niet de zorg efficiënter maken, dat is een indirecte bijkomstigheid. Als de mantelzorgers met onze tools kunnen zorgen dat mensen met dementie rustiger worden en minder snel in paniek raken, is dat natuurlijk ook een absolute winst. Dat leidt tot ontlasting van de primaire processen in de zorg.”
Wijnand IJsselsteijn: “Warme technologie gaat ook niet alleen om spulletjes, het kan ook het design van een omgeving zijn die prettig is om in te wonen en herkenbaar is. Er is een verpleeghuis in Nederland waar een heel vooruitstrevend hoofd zijn afdeling zoveel mogelijk heeft ingericht volgens wat mensen zelf al kennen. Er is bijvoorbeeld een kapelletje waar religieuze muziek klinkt en een café. Het personeel loopt ook in gewone kleding in plaats van in medische kleding. Het mooie is dat het niet alleen beter gaat met de mensen die daar als bewoners zitten, maar ook met de staf.”
Rens Brankaert: “Ik merk aan reacties op ons concept, dat mensen het echt onderschrijven en ook een beetje een ‘Aha-moment’ hebben. Maar dan ben je er nog niet. Je moet de tools die je ontwikkelt ook naar de instellingen brengen en daar mensen voor opleiden. Mensen met dementie zijn niet altijd toegankelijk. Je moet het organiseren en goed ethisch inkaderen. Hoe doe je dat op een goede manier?”
“Het zou mooi zijn als ook de verzekeraars wat meer over de brug zouden komen.”
Wijnand IJsselsteijn: “Wat dat betreft hebben we aan Alzheimer Nederland natuurlijk een hele belangrijke bondgenoot. Ze zijn ontzettend geïnteresseerd en denken inhoudelijk mee. Het zou mooi zijn als ook de verzekeraars wat meer over de brug zouden komen.
Waarschijnlijk zien ze het verdienmodel nog niet helemaal. Terwijl je met warme technologie in de sfeer van preventie, het terugbrengen van verzuim onder het zorgpersoneel en lager gebruik van kalmeringsmiddelen zeker winst boekt. In de wereld van Alzheimer gaat nu nog ontzettend veel geld naar psychofarmaca en onderzoek naar medicijnen. Terwijl wij denken dat deze ziekte de komende decennia echt nog niet is opgelost. Daar moet je dus iets mee, en dat pakken we aan met warme technologie.”
(*)
Wijnand IJsselsteijn is hoogleraar bij de faculteit Industrial Engineering and Innovation Sciences en wetenschappelijk directeur van het Center for Humans and Technology. Zijn motto is ‘Putting people first’: “Om het potentieel van nieuwe technologieën te ontsluiten, moeten we eerst mensen begrijpen en respecteren – hun passies en zorgen, behoeften en waarden, hun context en manier van leven.”
(**)
Rens Brankaert is universitair docent bij de faculteit Industrial Design en ook verbonden aan Fontys Paramedische Hogeschool als lector. Hij won eerder dit jaar een innovatieprijs van Alzheimer Nederland voor zijn dementie-onderzoek. Volgens de jury heeft Brankaert “de potentie om bepalend te zijn voor het dementieonderzoek in de komende decennia”.
(***)
Alzheimer Nederland is een stichting die zich inzet voor mensen met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie en hun mantelzorgers. De organisatie heeft samen met onderzoekers uit heel Nederland verschillende Alzheimercentra opgericht. Het Eindhovense Expertise Centrum Dementie & Technologie is het zesde centrum en speciaal gericht op technologie.
