Een van onze redactionele rubrieken op deze site heet ‘betere wereld.’ Hierin schenken we aandacht aan mensen die op hun eigen kleine manier de wereld proberen beter te maken. En zulke mensen zijn er gelukkig heel veel. Dagelijks horen en zien wij hartverwarmende en aandoenlijke initiatieven van mensen die elkaar helpen. Mensen die helpen de wereld van een ander, van de medemens, beter te maken.
Vandaag zetten we de ‘wereldverbeteraars’ van de 2-jarige Tess van Loon uit Eindhoven in de spotlights. Tess heeft de ernstige erfelijke spierziekte SMA-2 die zich openbaart bij kinderen tussen de zes en achttien maanden. Doordat bij haar motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, worden haar spieren steeds zwakker en dunner tot ze langzaam verlammen. Kinderen met SMA-2 kunnen niet zelfstandig staan of lopen. Tess zal dus haar hele leven in een rolstoel doorbrengen.
Wat dit betekent voor Tess en haar papa Dennie en mama Ilse, doorvoelt oma Lenie in al haar vezels. Ze vertelt: “Als je te horen krijgt en het tot je doordringt dat je oogappel waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen en afhankelijk zal zijn van een rolstoel, dan zakt de grond onder je vandaan. Vooral voor Dennie en Ilse stond hun hele wereld op zijn kop. Wát een verdriet zag ik in hun ogen. Heel hun leven en dat van Tess is blijvend veranderd, onzeker over de toekomst van Tess. Het is heel heftig en verdrietig als je dat als ouders overkomt.”
Oma Lenie doorvoelt niet alleen emotioneel de ernstige gevolgen van de spierziekte van haar kleinkind, ze doorziet ook rationeel en pragmatisch de consequenties. Oma Lenie: “Het leven van Dennie en Ilse is enorm veranderd en dat heeft heel veel impact. Mentaal, fysiek, maar vooral financieel. Ze moeten hun huis verkopen en een huis vinden en verbouwen om het leefbaar te maken voor Tess. Deze kosten zullen ze zelf moeten dragen. Er wordt gelukkig wel iets vergoed, maar ook een aantal zaken niet.”
Oma Lenie: “Omdat we vinden dat de ouders er juist nu voor Tess moeten kunnen zijn.”
Daarom startte oma Lenie samen met nog enkele familieleden van Tess de actie ‘Van-Tess-tic.’ Lenie legt eerst de naam van de gekozen actie uit: een Van (bus in het engels) voor onze fantastische Tess en vervolgens het ‘waarom’. “Omdat we vinden dat de ouders er juist nu voor hun dochtertje moeten kunnen zijn, zonder alle zorgen over hoe ze het allemaal voor elkaar moeten krijgen. Omdat de behandelingen van Tess in Utrecht plaatsvinden, zullen ze deze rit in haar leven vaak moeten afleggen. Nu ze zo klein is, kan dat nog in een auto. Maar al snel zal dit steeds lastiger worden. Daarom willen we iets doen: een bus voor Tess is het doel.”
Hoe ze dat doel wil bereiken.
“We hebben allerlei plannen, zoals een spinningevenement, een crowdfunding, een veiling, alles wat we maar kunnen bedenken om onze kleine meid en haar ouders een minder bezorgd leven te geven.”
“Om de wereld van Tess groter te maken zijn we in actie gekomen.”
Inmiddels staat de spinningmarathon voor 18 juli op de agenda (mama Ilse is spinninginstructrice) en zijn de crowdfundingactie en veiling opgestart. De acties lopen overweldigend!
Er is speciaal een facebookpagina aangemaakt voor de actie ‘Van-Tess-tic’.
“Tess is onze lieve 2-jarige vriendin die geboren is met SMA-2, een spierziekte waardoor zij altijd aan een rolstoel gebonden zal zijn. Om haar wereld groter te maken zijn wij in actie gekomen om een rolstoelbus bij elkaar te sparen. En jij kunt ook helpen door o.m. mee te fietsen!” schrijven papa Dennie en mama Ilse, familie en vrienden van Tess, op de facebookpagina.
Voetbalschoenen van Denzel Dumfries, wielrenshirt van Steven Kruijswijk
En de veiling wordt helemaal een ‘klapper’! Bekende Nederlandse sporters hebben bijzondere persoonlijke artikelen ter beschikking gesteld waarop geboden kan worden.
Oranje-rechtsback Denzel Dumfries, de PSV’er, schenkt zijn Adidas speedmesh 19.1 voetbalschoenen. Ze zijn splinternieuw en gesigneerd door Denzel ‘himself.’ Het openingsbod is €100,-
Nog een bekende nationale sporter springt voor Tess in de bres: wielrenner Steven Kruijswijk, een van de beste Nederlandse wielrenners van dit moment uit de ploeg van Jumbo-Visma, geeft een gesigneerd wielrenshirt.
Schenker koopt zijn eigen artikel terug
En wel een heel bijzonder veilingartikel waarop geboden kan worden is de unieke NBA European tour jacket van de beste Nederlandse basketballer ooit, Rik Smits, the dunkin dutchman. Smits speelde 999 wedstrijden in de hoogste klasse in de USA. En het is niet zomaar een jacket. Er hoort een bijzonder verhaal bij.
Eens organiseerde Larry Bird een topspeler van de Boston Celtic’s een benefiet wedstrijd voor kansarme jongeren in Boston. Hij nodigde daar 24 NBA basketbaltoppers voor uit. Er kwamen heel veel mensen op die wedstrijd af omdat ze dan alle toppers in een keer op de vloer zagen spelen. Rik Smits was er daar een van. Al deze spelers deden dat belangeloos en als dank voor hun optreden kregen alle deelnemers aan die wedstrijd een prachtig jack aangemeten voorzien van hun naam. Van dit jacket is er dus maar één in de wereld. En Rik Smits stelt het ter beschikking. Er is al een bedrag van €500,- geboden, maar ……….. dat is van Rick Smits zelf. Hij simuleerde dat hij de jas terug wilde hebben en bood daarvoor €500,- . Dus biedingen onder €500,- worden niet meegenomen…….. met dank aan Rik Smis, de eigenaar van het jacket! Als dus zo meteen iemand anders meer biedt, heeft Rik gewoon pech of hij zal er een schepje bovenop moeten doen…
Wereldsterren dart en Dj
En zo gaat dat maar door!
Zo is te bieden op de Limited-edition bomberjack ‘I am Hardstyle’, gesigneerd door de beste Hardstyle Dj in de wereld Brennan Heart. Het jacket wordt gesigneerd als de koper heeft bepaald welke maat het wordt.
Er is het officiële wedstrijdshirt van dartsopeler ‘Iceman’ Gerwin Price uit Wales. Hij won begin dit jaar het PDC World Darts Championship 2021, waarmee hij de nummer één op de wereldranglijst werd! Shirt en flyercard van The Iceman, zijn bijnaam, zijn voorzien van zijn handtekening.
