Het nieuw opgerichte initiatief ‘Davos Alzheimer Collaborative’ wil de komst van medicatie tegen Alzheimer versnellen. Het kijkt daarbij met name naar lage- en middeninkomenslanden die erg getroffen zijn door de ziekte.
George Vradenburg, medevoorzitter van het Davos Alzheimer Collaborative, zegt dat de nieuwe coalitie zich inzet “met de passie en urgentie die patiënten wereldwijd voelen als het gaat om de strijd tegen deze ziekte.”
De nieuwe alliantie richt zich grotendeels op lage- en middeninkomenslanden, waar meer dan twee derde van de gezinnen die te maken hebben met Alzheimer leven. “Het doel van het nieuwe initiatief is om symptomen te voorkomen door de ziekte te vertragen of helemaal te stoppen”, zegt Vradenburg.
Vradenburg is ook voorzitter en medeoprichter van de non-profitorganisatie UsAgainstAlzheimer. Zijn missie is ontstaan uit persoonlijke gedrevenheid: drie generaties van zijn familie leden onder de ziekte.
Kunt u samenvatten waar het Davos Alzheimer Collaborative zich mee gaat bezighouden?
George Vradenburg: “Het Davos Alzheimer Collaborative is een partnerschap tussen het Global CEO Initiative on Alzheimer’s Disease en het Wereld Economisch Forum. Daar heerst het besef, net als bij UsAgainstAlzheimer’s, dat Alzheimer misschien wel de grootste dreigende pandemie is waar de wereld mee te maken krijgt. En dat we een wereldwijd mechanisme nodig hebben om de wereldwijde inspanningen met elkaar te verbinden en de komst van behandelingen die Alzheimer kunnen voorkomen, te versnellen. Iets soortgelijks is al gebeurd met GAVI, de wereldwijde vaccinalliantie en CEPI, de Coalitie voor Epidemiologische Voorbereidingsinnovaties.”
Wat maakt dit samenwerkingsverband bijzonder? En wat kunnen we ervan verwachten?
“Wat het bijzonder maakt, is in de eerste plaats dat het wereldwijd is. Het richt zich op het integreren van het werk in lage- en middeninkomenslanden in de strijd tegen Alzheimer. Negentig procent van de mensen in de wereld behoort tot de niet-West-Europese bevolkingsgroepen. Nochtans lag de focus van het onderzoek tot nu op de West-Europese bevolking.
“We gaan ons richten op het linken van klinische testsystemen wereldwijd, zodat we sneller testen kunnen uitvoeren met ziektemodificerende en preventieve medicatie. En we gaan zorgsystemen voorbereiden op vroegtijdige detectie en diagnose van de ziekte, zodat medicijnen ingezet kunnen worden voordat symptomen zich voordoen en die symptomen zelfs helemaal kunnen vermijden.”
Wat bedoelt u met het voorbereiden van zorgsystemen?
“Een van de dingen die we gaan doen, is het financieren van proefprogramma’s voor regeringen die bloedbiomarkers en digitale biomarkers willen introduceren in hun zorgsystemen, zodat ze tegen lage kosten op een eenvoudige manier deze ziekte kunnen detecteren voordat zich symptomen voordoen.
“Momenteel zitten er ook ziektemodificerende medicijnen aan te komen. Het eerste ziektemodificerende medicijn ligt momenteel ter beoordeling bij de FDA, de Amerikaanse Food and Drug Adminstration. Die komt in juni met een besluit.
“We zetten in op universele toegang tot deze op biomarkers gebaseerde diagnostiek in de komende drie tot vier jaar.”
Wordt deze medicatie wereldwijd beschikbaar?
“De eerste medicijnen zullen duur zijn. Maar er is een innovatieketen die door de komst van het eerste medicijn gestimuleerd wordt en die met nieuwe medicijnen van hogere kwaliteit zal komen, die minder kosten. Het is dus een kwestie van het stimuleren van investeringen om de kosten te verlagen en de beschikbaarheid te vergroten.
“Je moet zowel dringende urgentie voelen als enorm pragmatisch zijn, om te zien hoe snel dit zich zal voordoen. Maar als we medicijnen echt universeel beschikbaar willen stellen, kunnen we maar beter hard aan het werk gaan en er klaar voor zijn.”
U werkt met mensen uit verschillende sectoren – overheden, farmaceutische bedrijven, goede doelen, academici. Hoe gaat dat samen?
“Twee dingen kunnen ertoe leiden dat dit gaat werken. Ten eerste komt dit initiatief vanuit patiënten zelf. Het kan hen niet schelen wie er wint. Patiënten willen dat iedereen wint. Van patiënten mag elk bedrijf een fortuin verdienen en elke wetenschapper een Nobelprijs winnen. We willen winnaars. En het maakt ons niet uit wie dat zijn, en hoe ze het doen.
“We worden vertrouwd omdat we namens de patiënten spreken en mensen samenbrengen. Niet omdat we lobbyisten zijn, maar omdat we patiënten zijn die willen dat er sneller een medicijn voor deze ziekte komt. We kunnen ongebruikelijke routes bewandelen, die sectoren en nationale grenzen overstijgen. Want patiënten willen alleen maar resultaat zien!”
Wat is voor patiënten en familieleden van mensen met dementie op dit moment belangrijk?
“Ze willen geheugenverlies voorkomen, de schaamte, het financiële verlies, maar ook op een dieper niveau het emotionele lijden dat ze ervaren als ze hun geliefden zien afglijden. Ik heb vrienden die al twintig jaar zorgen voor hun geliefde, die ze heel langzaam voor hun ogen zien verdwijnen. Dat is hartverscheurend. Dus als de statistieken zeggen dat 50 miljoen mensen wereldwijd op dit moment deze ziekte hebben, gaat het in feite over 50 miljoen mensen en hun familie. Dat zullen er 150 miljoen zijn in 2050. Het lijden is echt ongekend.”
–
Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij SciDev
